.....und plötzlich ist nichts mehr wie es war.....

Es war ein Tag im März 1989,der Alles verändern sollte und mein bisheriges Leben komplett auf den Kopf stellt. Mein Vater war 1973 bereits in der Universitätsklinik Mainz wegen FAP operiert worden. Das war zwar ständig irgendwo im Kopf. Nie im Leben hätte ich gedacht,dass es auch mich "erwischen" könnte. Bis zu diesem Tag im März 1989. Plötzlich traten extrem starke Schmerzen im gesamten Bauchbereich auf und ich wurde zuerst in das St.Vincenz Krankenhaus eingeliefert, später dann in die Uni Klinik Mainz überführt und ebenfalls wegen FAP operiert. Der damalige Wissensstand der Medizin über diese Erkrankung war noch nicht allzu hoch, da die Krankheit damals nicht nicht so erforscht war. In einer mehrstündigen Operation wurde mir damals (18.03.1989) der Dickdarm entfernt und ein sogenannter J-Pouch durch Teile des Dünndarms "gebaut", der dann später die Arbeit des Dickdarms übernehmen sollte. Nach wochenlangem Aufenthalt in der Klinik und anschließender Reha-Maßnahme, konnte ich nach einigen Monaten wieder ein fast normales Leben führen. Einschränkungen gab es fr mich im Bezug auf Ernährung (Umstellung auf Nahrungsmittel, die keine blähende Wirkung haben) und körperliche Anstrengungen. Trotzdem konnte ich mit einigen Einschränkungen und manchmal auch gesundheitlichen Problemen (krampfartige Koliken -bei Wetterumschwung, usw.) fast normales Leben führen. Dachte ich jedenfalls. Wie gesagt.... Die Erkrankung war damals noch recht unerforscht. So wurde mir auch nicht mitgeteilt, dass es wegen dem fehlendem Dickdarm zu chronischem Vitaminmangel kommt. Über die Jahre hinweg kam es dann wie es kommen musste. Nach einigen Jahren kamen die ersten Nebenerscheinungen / Folgeschäden, bzw. machten sich bemerkbar. Bewegungen beim Gehen, Laufen usw. wurden immer schmerzhafter. Ständige Untersuchungen und arthroskopische Operationen an den Kniegelenken waren die Folge..... Wegen ständigem Vitaminmangel kam es zu vorzeitiger Arthrose in beiden Kniegelenken. Erst über 20 Jahre später (im Dezember 2012) konnte mir am rechten Kniegelenk mit einer Schlittenprothesen geholfen werden. 6 Monate später (Mai 2013), dann das Gleiche am linken Kniegelenk. Es überraschte mich sogar etwas, dass diese Operationen nahezu problemlos waren und die Regeneration gut verlief. Jedenfalls bis zu dem Tag, der mein Leben erneut komplett auf den Kopf stellte.

Es war der 11. Juli 2014. Ohne ersichtlichen Grund sackte ich plötzlich in mich zusammen und hatte keine Kontrolle mehr über meinen Körper. Die linke Körperhälfte war komplett gefühlslos / taub. Arme, Beine.... Nichts ging mehr zu bewegen. Und dann noch das Problem mit der Sprache. Selbst meine Frau konnte mich kaum noch verstehen.

Also der inzwischen zur Gewohnheit gewordene Ablauf. In die Klinik Notaufnahme und nach Voruntersuchung sofort auf die neurologische Station / Fachabteilung "Stroke Unit" -Schlaganfall in der rechten Gehirnhälfte. Es stellte sich heraus, dass die recht Halsschlagader verstopft war (warum auch immer). Jedenfalls erneut eine Operation. Dieses mal wurde mir die Halsschlagader geöffnet und "ausgewaschen". Danach wurde mir ein sogenannter "Patch" als Verschluss der Ader eingesetzt. Dieser Patch sollte Narbenbildung verhindern und ein erneutes Verstopfen. (So jedenfalls der Plan der behandelnden Ärzte.

Es funktionierte auch Alles wie geplant. Sogar die Sprache kam nach einiger Zeit zurück und bis auf ein paar körperliche Einschränkungen, konnte ich nach einiger Zeit sogar wieder Laufen und meine linke Körperhälfte nutzen.

 

Leider sollte es aber nicht so bleiben.

 

Am 30.Juni 2015 wurde mir wegen der doch inzwischen langjährigen Probleme, die mein J-Pouch machte, wiederum in einer mehrstündigen Operation bis auf 2 Meter der komplette Darmbereich und der Schließmuskel entfernt. Es kam zur Anlage meines nunmehr "endständigen" Ileostoma.

Anfangs lief alles auch wie geplant gut. Aber es sollte nicht so bleiben. Nach ein paar Tagen traten Probleme auf und mir musste in einer weiteren Operation nochmals der der Schließmuskel geöffnet werden und eine sogenannte VAC (Vakuumtherapie zur Abheilung von Entzündungen) wurde mir eingesetzt. Diese sollte der Entzündung entgegenwirken und das Abheilen beschleunigen. In den darauffolgenden 9 Wochen wurde mir in unzähligen Operationen alle 2-3 Tage dieses VAC System ausgetauscht.

 

Es kam der 11.Juli 2015. Und wieder wurde bei mir Alles verändert. Genau ein Jahr nach den ersten Schlaganfällen, bekam ich Morgens erneut mehrere Schlaganfälle, die sich über den ganzen Tag verteilten. Die Folge..... Erneut auf Stroke Unit verlegt und tagelang überwacht worden. Als Folgeschäden war es dieses mal aber so, dass die linke Körperhälfte sehr beeinträchtigt blieb und immer noch ist.

 

Nun sind wir bereits im April 2016 und ich benötige immer noch (und das wird sich auch nie ändern) Hilfe beim anziehen und den täglichen Dingen die man so macht.

 

Inzwischen bin ich von der Deutschen Rentenanstalt als "100% erwerbsgemindert" eingestuft und somit Rentner geworden. Und die Pflegekasse hat mich als Pflegefall eingestuft, da ich so gut wie nichts selbstständig machen kann.

 

Der Rechtschreibhilfe sei Dank. Ansonsten wären sogar hier mehr Fehler, als sonst etwas.....

 

Die letzten Schlaganfälle haben mein Gehirn zerbröselt und somit sind (laut Ärzten) bis zu 85% des Kurzzeitgedächtnis quasi ausgelöscht und unwiderruflich kaputt.

 

Also bleibt mir nichts anderes übrig, als Alles was von Bedeutung ist im Zeitalter der Technik im Kalender auf dem Handy zu speichern, Notizen usw. später dann auf das Notebook zu synchronisieren und wichtige Sachen werden sicherheitshalber mit meiner Frau geteilt. Dadurch bekommt sie dann die Kalender Termine automatisch ebenfalls.....

 

Besserung..... Weit gefehlt. Sogar auf Unterstützung von irgendwelchen Stellen oder "Freunden und Bekannten"....Kann man getrost vergessen. Alle melden sich und wollen helfen. Aber letztendlich verläuft Alles im Sande und man ist auf sich Alleine gestellt.

 

Das Prinzip: Hauptsache mal kurz anbieten und dann doch wegsehen.... Und da bin ich kein Einzelfall. Ich habe inzwischen so viele Gleichgesinnte gefunden. Denen geht es ähnlich, oder genauso. Da sollte sich mal etwas ÄNDERN......

 

Aber zum Glück gibt es ja sowas wie FAMILIE.